なにを相談したらいいの？
医師と上手にコミュニケーションをとるには
伝えたいことを準備しておきましょう。
医師に相談したいことがあっても、診察の際に緊張してしまったり、思い出せなかったりして、伝えられなかった経験があると思います。医師は、問診の場で、診断するためのヒントや、患者さんの希望にそった治療方針を立てるための情報などを確認します。そのため、患者さんにしかわからない以前の症状のことや、不安に思っていること、治療をしていくにあたってのご希望などは、医師にとっても重要な情報です。
問診で伝えたいこと、確認しておきたいことは、あらかじめ整理しておきましょう。また、医師との話の中で大切だと思うことはメモをとっておき、わからないことや、疑問に思うことがあれば、そのままにせずに質問しましょう。ご家族の方が気付くこともありますので、同席してもらうのもよいでしょう。
医師の話を理解できる「正しい」知識を身につけましょう。
患者さんやご家族の方が病気のことを知っておくことも大切です。「正しい」知識を身につけることで、必要以上に病気をおそれずに、前向きに向き合うことができるようになります。全身性強皮症の情報は、インターネットや本などにありますが、「正しい」情報を選ぶのはなかなか難しいものです。公的機関、大学、病院などのウェブサイトを参考にしましょう。（参考：「全身性強皮症について知りたいときは」）また、このサイトでも病気に関する情報をご提供しています（参考：「全身性強皮症ってどんな病気？」）。
受診するにあたって準備しておくとよいこと
はじめて症状に気が付いたときからの、症状の変化を整理しましょう。
症状の変化は、病気の診断や治療方針を立てるうえで重要な情報です。いつ、どのような状況で、どれくらいの症状が出て、どう変わってきたか整理しましょう。いま気になっている症状とは別の症状が、重要な情報となることもありますので、思い出せることはすべて書き出しておきましょう。患者さんご自身だけでなく、ご家族の方にもご協力してもらうとよいでしょう。
これまでにかかったことがある病気（既往歴）について整理しましょう。
ご自身がこれまでにかかったことがある病気を整理しておきましょう。特に、関節リウマチなどの膠原病や、自己免疫疾患（甲状腺の病気など）、高血圧などについては必ず伝えましょう。手術を受けたことがあるかどうかも重要な情報です。
服用中のおくすりについては必ず伝えましょう。
おくすりは、飲み合わせによって効果が強くなったり、弱くなったりすることがあります。また、おくすりの副作用が患者さんの症状に影響していることもあります。受診するときは、お薬手帳を持参しましょう。病院で処方されたおくすりだけでなく、市販されているおくすりについても必ず伝えましょう。また、以前に服用したことがあるおくすりで気になったことも整理しておきましょう。
健康食品やサプリメントなどを飲んでいる場合も必ず医師に伝えましょう。
ご家族やご親族の病気について整理しましょう。
全身性強皮症などの膠原病は感染しません。また、遺伝する病気ではありません。しかし、膠原病の患者さんのご家族に、ほかの膠原病の方がいることが少なくないため、膠原病になりやすい体質が関わっている可能性があります。兄弟や姉妹、両親、祖父母など、ご家族やご親族の病気について整理しておきましょう。特に、全身性強皮症や関節リウマチなどの膠原病にかかった方がいないか注意が必要です。
日常の生活で困っていることを整理しましょう。
日常の生活で、「困っていること」や「気になっていること」があったら整理しておきましょう。
- 皮膚がつっぱってしまい、からだがうまく動かせない
- 階段や坂道で息切れがする
- 仕事を続けられるのかどうか心配
- 結婚や妊娠に問題があるかどうか心配 など
日常の生活で希望することを整理しておきましょう。
全身性強皮症の治療方針は、日常生活に病気がどれくらい影響しているか、患者さんの生活スタイルなどを総合的に検討して立てられます。そのため、現在どのような生活をしているか、これからどのような生活をしていきたいかなどの患者さんのご希望は、重要な情報になります。ご家族とも話しあって、伝えたいことを整理しておきましょう。
医療費についてご家族で話し合っておきましょう。
全身性強皮症は、検査や治療のために入院が必要になったり、たくさんの診療科での治療が必要になるなど、医療費が高額になる可能性があります。ご家族で、医療費について話し合っておきましょう。全身性強皮症の患者さんは、難病医療費助成制度や高額療養費制度などを使って、医療費の自己負担を減らせる可能性があります。病院には、治療を行うにあたっての心配事を相談できる「メディカルソーシャルワーカー」がいることもありますので、相談するとよいでしょう。（参考：「全身性強皮症の支援制度」）
受診の準備ができるシートをご参考にしてください。
受診するにあたって準備しておくとよいことをまとめた「受診準備シート」を使って、ご自身の情報を整理してみましょう。ご家族の方と一緒に整理するとよいでしょう。
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2023年10月作成
